罕见病意味着患者少，患者少意味着药品
销量低，而有替代产品意味着药品价格低。
销量又低，价格又低，又怎
雍晓东连连点头说：“对对对，英语是读奥芬。地中海贫血病应该是属于罕见病，因此，地中海贫血病药物，比如去铁酮，应该是属于罕见病药品，符合美国
个法案，叫……《罕见病药品法案》，据说是优惠政策……
再查查，到时候告诉你，这个也算是有利之处吧。”
“你说是美国去年批准ODA，确是个很大优惠政策。”杨锐对此知道更多，随口道：“罕见病药品申请如果通过，应该会有7年市场独占权，开发成本和申请费税收减免……”
“没错，就是这个，有用吗？”
“有用自然是有些用。”
“但没大用？”
价格又不昂贵话，那地中海贫血症其实就可以算是被控制住
。
因为造成地中海贫血症早逝原因，骨骼畸形原因，都是体内铁离子积蓄过多。
然而，世界总是如此不完美。
只有不完美世界，才令人存在有价值。
杨锐扶住雍晓东，道：“你资料会好好看，到时候，会复印出来，交给华锐方面，再把原始资料给你送回来。”
“这恐怕不会成为决定因素。”杨锐苦笑。如果是2000年以后，罕见病药品开发确是有利可图，些药品甚至能够成为年销售额超10亿美元“重磅炸弹”。例如治疗亨特氏综合征elaprase，全球仅有两千名患者，但每名患者每年治疗费用是37.5万美元，意味着elaprase年销售额轻松过亿。治疗慢性髓细胞性白血病格列卫在中国有定知名度，月费用是2万人民币，加上慈善计划话，年费用最低为7万元人民币。
然而，美国人其实也拿不出37万美元，或者每年1万美元固定医药开支，他们靠是保险公司、国家援助救援系统和非盈利患者援助机构帮助。
而在80年代，至少是84年现在，美国人也得不到这些东西。他们保险公司不会给罕见病患者赔付高价药品，罕见病患者也就支付不起高价药品……
所以，《罕见病法案》在成立之初，并没有多少罕见病药品出笼，真正让罕见病患者受益时代，是保险公司解决高价药品以后时代。
去铁酮更是特殊，因为它并不能完全取代去铁胺，这意味着去铁酮是种有替代产品罕见药。
“复印话，会不会太破费……”雍晓东也愿意留下原始资料，连续十几年记录对他来说，既是重要回忆，也是重要资源。
杨锐笑笑说：“香港人有钱。”
“甭吓到人家。”雍晓东很在意说过，又道：“对，你们知道美国孤儿药制度吗？”
杨锐想会，才醒悟过来：“是说奥芬吗？”
奥芬就是孤儿直译，而在杨锐熟悉环境里，孤儿药已经被普遍称作罕见药。
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