2014年,“ALS冰桶挑战”风靡中国,各界名流竞相上演真人秀,展示自己用冰水醍醐灌顶方能激发爱心。当时,在微博和微信上陆续接到朋友私信,言及该活动慈善目标——“渐冻人”,正是这部长篇推理小说(旧版名《镜殇》)中写到阿累。“感觉好像你和渐冻人有过接触,对病情描写十分详尽。”这让陷入回忆。
2008年6月21日是世界渐冻人日,当时在报社做编辑,位名叫薛京记者提出,她可以联系到位患此病十年患者进行采访,此前从未听说过这疾病,觉得十分新奇。
更加新奇是记者采访方式——全程通过QQ和短信打字,因为受访者杨平(化名)已经已是ALS晚期患者,除大脑能正常思考,手指有残余功能外,全身瘫痪,语言功能消失殆尽,连吞咽都十分困难,仅存肌肉还伴随有痉挛性强直、跳动。他接受采访,就是记者在网络端提出问题后,他用手指关节仅存点点力气,缓慢移动笔记本电脑球形鼠标点击键盘,来实现文字录入。“打”字过程中,杨平要克服双手僵硬无力与不由自主手指痉挛跳动,痉挛厉害时鼠标指针无法定位,所写内容被搞得乱七八糟,甚至剧烈咳嗽后,鼠标会掉在地上,而他却无可奈何。
“渐冻人”(ALS)是运动神经元疾病俗称。运动神经元控制着使人能够运动、说话、吞咽和呼吸肌肉活动,当运动神经元受损后,患者表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住样,所以称为“渐冻人”。90%“渐冻人”于发病后到五年死亡,目前无有效治疗方法,被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名五大绝症之。
杨平曾是云南所学校计算机教师,1998年,他在讲课时,那只在篮球场上灌篮无数大手,突然开始拿捏不住支纤细粉笔,很快,他被诊断为运动神经元病。杨平感觉到自己身体天天地被“冻”起来,然而精神上折磨更加严苛:不能在年迈父母面前尽孝,无法照顾年幼儿子,和妻子离异,这些都使他痛苦不堪……杨平经常坐着单人沙发背后,被粉刷成蓝色墙围上片发黄印记,这是由于他长年在沙发上坐着,用电脑给病友写信,时间长,脑袋后面靠墙地方,蓝色漆就被磨掉。
杨平十分坚强,他在患病十年中,坚持用逐渐丧失全部功能肢体,给其他病友发信息、邮件鼓励,他这样告诉记者:“尽管文字录入对而言是项艰巨工程,个小时输入不几十个汉字,并且很累,但十分珍惜这尚未消失点点能力,因为非常清楚疾病咄咄逼人……怨天尤人沮丧、颓废毫无意义,应该尽量让生命亮出阳光面。”
采写这篇稿子记者薛京告诉,“渐冻人”每分每秒看着自己身体逐渐变成石头样坚硬
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