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儿子很乖,很懂事,打针时不哭也不闹,最后还对打针护士甜甜说声谢谢。颜晓诗在把他哄睡着后,在楼道里闷声哭场,恨不能把所有痛苦都排出体外。
正哭快昏过去时,手机铃声突然响,她慌乱接听电话,从里面传出车间主管怒斥声:“这都什时间,你还想不想干?不想干就给老子滚蛋!”
她这才想起来她今天晚上还有夜班!
她低三下四和主管赔很多好话才换来继续工作机会。
脑苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至脑巨噬细胞溶酶体中贮积,形成典型贮积细胞即“戈谢细胞”,导致受累组织器官出现病变,临床表现多脏器受累并呈进行性加重。常见症状为不明原因脾肿大、肝肿大、贫血、血小板减少、骨痛、神经系统症状等。①
颜晓诗儿子颜柏松视力下降,时常惊厥以及身体骨痛骨折都是戈谢病症状。
目前国内治疗戈谢病只有两种办法,骨髓移植或者长期使用某种名叫做思而赞进口药。前者危险系数很高,且不具有普遍性,而后者针价钱要两万三千元。颜柏松个月要打四针,也就是九万两千元,年就是百多万。有几个家庭能经得起这样消耗呢?为给儿子治病,颜晓诗卖房卖车,倾家荡产,还和丈夫离婚,如今和儿子蜗居在郊外城中村个居室小房子里,个人打三份工给儿子治病,自己个人咬牙硬撑三年。
郝俊来在心里叹口气,想劝女人放弃治疗,这病就是个无底洞治不好,她要为自己以后做打算。可是又张不开这个口,毕竟他是医生,毕竟……孩子才八岁。
他看着女人女人蹒跚离去苍老背影,终于忍不住开口问道:“你……还治吗?”
她狼狈挂掉电话,仓皇地擦掉眼泪,想着要给郝医生说声,晚上帮忙照看下宝宝。
“颜阿姨。”背后突然传出清凌凌女童声,声音有点熟悉,她惊讶转过头,就看到俏生生站在她身后易安然对她露出甜甜笑意:“好久不见。”
和儿子样,易安然也患有罕见病,她患有是种叫做肾上腺脑白质退化症罕见病。患者会逐步大脑退化,丧失行为能力,甚至会因为中枢性呼吸衰竭、脑疝、感染等死亡。颜晓诗之前最后次见到这孩子时,她已经双目失明,瘫痪在床
女人脚步顿顿,后背因为连日辛劳而不自然向前微微弓起,身上有些不合身橘色上衣因为反复洗涤而有些发白,黑色运动裤上沾满油污。
“治!”声音低弱却带着与命运为敌孤注掷勇气和决心。
因为,她是母亲啊。
如果死神想要夺走她儿子,她就用自己命挡在儿子身前,让死神晚点到。如果那可怖悲惨命运注定要压儿子身上,她就要拼命顶起命运,让儿子能多喘会儿气。
因为她是颜柏松妈妈,她儿子要像松柏样长青不败,所以她不能后退,更不能投降。
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